A Lei Heitor e Henry, de autoria da vereadora Amália Tortato (NOVO), foi sancionada em 5 de setembro pela Câmara Municipal de Curitiba e entrará em vigor em março de 2025. Ela amplia de 7 para cerca de 30 o número de doenças detectáveis pelo teste do pezinho.
Foto: Câmara Municipal de Curitiba.
Realiza-se o teste nos primeiros dias de vida do bebê, antes da alta hospitalar. Dessa forma, usando gotas de sangue do calcanhar, o exame permite diagnosticar precocemente doenças genéticas e metabólicas potencialmente fatais ou causadoras de sequelas.
Amália Tortato pela ampliação do teste do pezinho: investimento na saúde básica
Amália Tortato celebrou essa importante conquista para a capital paranaense. Ela afirma que a ampliação do teste faz parte dos serviços básicos de saúde que o Estado deve prestar à população.
“Trabalho para garantir que todas as crianças, especialmente as mais pobres, tenham acesso aos mesmos cuidados de saúde que as famílias mais ricas encontram na rede privada”, disse a vereadora.
O legislativo municipal aprovou a proposta em agosto, com apoio de pais de crianças com doenças raras. Seus objetivos incluem alinhar o SUS local às práticas avançadas de triagem neonatal e reduzir custos para a saúde pública por meio de ações preventivas.
O nome da lei homenageia os filhos de Kelly Akemi: Heitor, diagnosticado tardiamente com uma doença rara, e que ficou com sequelas por conta disso. Por outro lado, Henry, o filho mais novo, teve um diagnóstico precoce e hoje leva uma vida normal.
A partir de março de 2025, o teste abrangerá grupos como imunodeficiências primárias, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, atrofia muscular espinhal (AME), entre outras doenças.
A lei também garantirá atendimento prioritário e encaminhamento pelo SUS aos recém-nascidos identificados com doenças que exigem tratamento imediato.
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