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Hoje, 24 de setembro, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica. Não é feriado: é uma data de saúde pública criada por lei federal sancionada em 2023.
O que é a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica
A Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, conhecida pela sigla SHUa, é uma doença rara que provoca destruição das hemácias e lesão renal. O dia dedicado a ela existe para servir ao diagnóstico precoce, algo que faz diferença concreta em uma doença que muitas pessoas — inclusive parte dos profissionais de saúde — nunca ouviram nomear ao longo da carreira.
Doenças raras como a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica enfrentam um obstáculo comum: por afetarem poucas pessoas, muitas vezes não fazem parte da formação de rotina de quem atua na linha de frente da saúde, o que pode atrasar o encaminhamento correto do paciente. Uma data nacional de conscientização é, nesse sentido, também uma ferramenta de educação em saúde: o objetivo declarado pela própria lei é o esclarecimento, e não apenas a lembrança simbólica de uma data no calendário.
A Lei nº 14.585, de 2023, e o caminho até a sanção
A data foi criada pela Lei nº 14.585, de 16 de maio de 2023, cuja ementa cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna e o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica. O artigo 1º institui 26 de fevereiro como a data dedicada à Hemoglobinúria Paroxística Noturna; o artigo 2º institui, com todas as letras, o dia 24 de setembro como Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, a ser celebrado anualmente em todo o território nacional.
A lei nasceu do Projeto de Lei 10617/2018, do deputado federal Padre João, do PT de Minas Gerais, que no Senado passou a tramitar como PL 6550/2019. Foi sancionada por Luiz Inácio Lula da Silva, com referendo da ministra da Saúde, Nísia Verônica Trindade Lima.
Uma aprovação sem votação nominal registrada
A ficha da matéria no Senado registra parecer favorável na Comissão de Educação e Cultura em 10 de março de 2020, com relatoria do senador Eduardo Girão, tramitação em regime de urgência e aprovação em Plenário em 19 de abril de 2023, com o assentamento “Discussão encerrada. Aprovado o Projeto”. Não há indicação de votação nominal nesse registro, o que aponta para uma aprovação simbólica — sem placar público de quem votou a favor ou contra o projeto.
Entre o parecer favorável na comissão, em março de 2020, e a aprovação em Plenário, em abril de 2023, passaram-se mais de três anos de tramitação. É um percurso longo para um projeto que, ao final, foi aprovado em regime de urgência — um lembrete de que o tempo de uma lei no Congresso Nacional raramente é uniforme, mesmo quando o tema é de saúde pública e não há oposição registrada ao texto.
O que a lei manda fazer pela Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica
O artigo 3º da Lei nº 14.585 determina que a União, os Estados, o Distrito Federal e os municípios desenvolvam, com apoio da sociedade civil, campanhas de esclarecimento sobre as duas doenças raras tratadas pela lei e sobre o direito universal à saúde. É um mandamento amplo, que não detalha formato nem orçamento — cabe a cada ente federativo decidir como cumprir essa parte da norma.
Para a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, essa tarefa é debate direto de saúde pública: quanto mais gente souber que a doença existe e reconhecer seus sinais, maior a chance de diagnóstico a tempo, antes que a lesão renal avance.
Nenhuma das duas doenças tratadas pela Lei nº 14.585 é comum o bastante para aparecer com frequência em campanhas de saúde tradicionais, o que reforça o papel de uma data fixada por lei: ela obriga, ano após ano, a lembrança de um problema que, sem esse gatilho institucional, tenderia a ficar restrito aos pacientes e às famílias diretamente afetados por ele.
