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21 de março é o Dia Mundial da Síndrome de Down, data criada pela Organização das Nações Unidas em 2011 para começar a valer a partir de 2012. A escolha do dia é, na verdade, um trocadilho com o próprio diagnóstico: 21 do mês 3, porque a síndrome é causada por três cópias do cromossomo 21 no material genético.
O que diz a resolução do Dia Mundial da Síndrome de Down
A resolução A/RES/66/149 foi adotada pela Assembleia Geral em 19 de dezembro de 2011 e é literal:
Decides to designate 21 March as World Down Syndrome Day, to be observed every year beginning in 2012.
O registro oficial da Assembleia Geral mostra que ela foi aprovada por consenso, sem votação nominal, na 89ª sessão plenária daquele ano. Não há, portanto, lei brasileira criando essa data mundial — ela nasceu inteiramente dentro da ONU.
A descoberta que deu origem à data
O quadro clínico da síndrome foi descrito pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês John Langdon Down, superintendente de um asilo em Earlswood. Mas a causa genética só apareceu 93 anos depois: em 1959, em Paris, os pesquisadores Jérôme Lejeune, Marthe Gautier e Raymond Turpin publicaram nos anais da Academia de Ciências francesa o estudo dos cromossomos de nove crianças, mostrando 47 cromossomos em vez dos 46 habituais.
A autoria dessa descoberta é objeto de disputa documentada: Marthe Gautier reivindicou publicamente a primazia do trabalho de cultura celular que possibilitou o achado — foi ela quem cultivou as células e preparou o material que permitiu enxergar o cromossomo extra ao microscópio —, e a controvérsia sobre quem de fato liderou a pesquisa chegou a ser registrada em revista científica em 2009, décadas depois da publicação original. É um episódio que lembra outros casos da história da ciência em que o crédito público não coincidiu exatamente com a divisão real do trabalho de laboratório.
O que as famílias cobram na prática
A data serve hoje para o que as famílias de pessoas com síndrome de Down mais cobram: matrícula em escola comum, diagnóstico precoce, acompanhamento de saúde ao longo de toda a vida adulta e oportunidade de trabalho. No Brasil, a norma que sustenta essas cobranças é a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que instituiu a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, também chamada de Estatuto da Pessoa com Deficiência, sancionada por Dilma Rousseff. É esse estatuto, e não uma lei específica sobre síndrome de Down, que garante hoje, por exemplo, o direito à matrícula na rede regular de ensino e ao atendimento prioritário em serviços públicos e privados.
Não confundir mundial com nacional
Um cuidado vale a pena: no vocabulário oficial, “Dia Mundial” é como a própria ONU chama a efeméride internacional que criou em 2011. É esse o nome que deve ser usado numa matéria datada de 2021, porque nesse ano o Brasil ainda não tinha legislação própria sobre o tema — a única norma em vigor, até então, era a resolução das Nações Unidas, adotada por consenso e sem votação nominal registrada no documento oficial da Assembleia Geral.
Um calendário de datas pesadas
O 21 de março divide o calendário internacional com outras três datas de peso: o Dia Internacional para a Eliminação da Discriminação Racial, criado em memória do massacre de Sharpeville, em 1960, o Dia Internacional das Florestas e o Dia Mundial da Poesia. É um daqueles dias em que o calendário da ONU concentra, sem intenção nenhuma de comparação, pautas completamente diferentes — da inclusão de pessoas com deficiência à luta contra o racismo, passando pela preservação ambiental e pela literatura.
