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O último dia de fevereiro é o Dia Nacional de Doenças Raras no Brasil, data criada pela Lei nº 13.693, de 2018, e que coincide com a campanha internacional Rare Disease Day, promovida por associações de pacientes de dezenas de países. Doença rara, na definição usada no Brasil, é aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil — cerca de uma em cada duas mil. Isoladas, cada uma dessas condições é quase invisível; somadas, chegam a milhares e afetam centenas de milhões de pessoas no mundo, a maioria de origem genética e boa parte com início ainda na infância.
O que diz a lei do Dia Nacional de Doenças Raras
A Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, tem a ementa “Institui o Dia Nacional de Doenças Raras”, e o artigo 1º é direto:
Fica instituído o Dia Nacional de Doenças Raras, que será celebrado, anualmente, no último dia do mês de fevereiro.
A norma foi sancionada por Michel Temer, com as referendas de Gilberto Magalhães Occhi e Gustavo do Vale Rocha, e publicada no Diário Oficial da União de 11 de julho de 2018. O projeto que a originou passou por votação apenas em comissão — o parecer foi aprovado por unanimidade em 5 de agosto de 2015 e aprovado novamente em 8 de maio de 2018 —, sem registro de votação nominal em plenário.
A campanha internacional por trás da data
A escolha do último dia de fevereiro não é brasileira: é da campanha internacional Rare Disease Day, criada em 2008 por iniciativa de uma federação europeia de associações de pacientes, hoje em parceria com mais de 70 organizações nacionais de pacientes ao redor do mundo. A ideia foi escolher de propósito o dia mais raro do calendário — o último de fevereiro, que em anos bissextos é o 29 — para lembrar a raridade das próprias doenças que a campanha representa.
Um erro que confunde a data
É comum encontrar a informação de que uma portaria do Ministério da Saúde teria criado o Dia Nacional de Doenças Raras. Não foi o que aconteceu. A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, publicada no Diário Oficial de 12 de fevereiro daquele ano, tem a ementa “Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio”. Assinada por Alexandre Rocha Santos Padilha, ela trata da política pública de saúde e não menciona, em nenhum trecho, o dia comemorativo. É política de saúde, não norma de calendário — a data só veio a existir na legislação quatro anos depois, com a lei de 2018.
A distância que a data expõe
O problema que a campanha ataca tem nome: é a chamada odisseia diagnóstica, os anos que uma família passa indo de especialista em especialista até alguém dar um nome ao que a criança tem. Depois do diagnóstico vêm as outras filas — o teste genético, o medicamento de alto custo, o acompanhamento multiprofissional e, com frequência, a judicialização, quando o tratamento existe mas não chega pela rede pública. O Brasil tem política nacional para o tema desde 2014 e data oficial desde 2018, mas os serviços de referência habilitados no Sistema Único de Saúde ficam quase todos concentrados nas capitais — o que empurra para as famílias do interior o custo do deslocamento até Vitória ou para fora do Estado, só para conseguir diagnóstico e início de tratamento. Curiosamente, o mesmo 28 de fevereiro também é lembrado, no calendário histórico, pelo aniversário de morte de Chiquinha Gonzaga, em 1935.
